Marly’s Mission

DONEER HIER VOOR MARLY’S MISSION

img_5797

marly

Ik ben Marjolein (ook wel Marly genoemd) en ik ben 28 jaar. Sinds januari 2014 jaar ben ik ziek, na een luchtweginfectie ben ik nooit hersteld. Ik heb in de tussentijd een paar verschillende diagnoses gehad en sinds september 2015 weet ik na een lange zoektocht dat de oorzaak Lyme is, met verschillende co-infecties (waaronder Bartonella). Hoe lang dit al in mijn lijf zit is onbekend. Lyme en co slaat het hardst toe als je immuunsysteem even op z’n gat ligt, maar het kan zich al jaren verstopt hebben zonder dat je er echt last van hebt.

Helaas is het niet makkelijk om goede zorg en een juiste behandeling te krijgen in Nederland, omdat chronische Lyme niet als zodanig (h)erkend wordt. Testen zijn niet betrouwbaar en veel artsen zeiden dat ik maar naar een psycholoog moest gaan omdat ze geen lichamelijke oorzaak konden vinden voor mijn klachten. De mogelijkheid van chronische Lyme wordt door sommige artsen zelfs glashard ontkend. Ik ben onder behandeling gekomen bij een arts die werkt volgens de ILADS richtlijnen, die niet in Nederland geaccepteerd worden. In Amerika zijn de richtlijnen recent aangepast, de Nederlandse richtlijnen zijn helaas achterhaald en ontoereikend. Hierdoor werd een groot deel van mijn consulten en behandelingen niet vergoed evenals laboratorium onderzoek. Eindelijk begint het RIVM toe te geven dat ook de zogenaamde ‘co-infecties’ een rol spelen bij de ziekte van Lyme, hopelijk gaat dit leiden tot aanpassing van behandelplannen en richtlijnen al gaat dit mij niet meer helpen.

De afgelopen 2 jaar ben ik volgens de ILADS richtlijnen behandeld met verschillende combinaties van antibiotica, om de hardnekkige infecties te bestrijden. Mede dankzij de donaties die ik bij de vorige editie van Lopen voor Lyme heb gekregen heb ik deze behandeling kunnen bekostigen, waarvoor nogmaals veel dank. De behandeling heeft een positief effect gehad en infecties zijn nu ‘onder controle’. Of het echt helemaal uit mijn lichaam is weet niemand, Lyme is namelijk een kei in verstoppertje, maar voor nu ziet het er positief uit.

Waarom dan deze inzamelingsactie?
Helaas heeft Lyme wel veel schade aangericht in mijn lichaam, met name aan mijn autonome zenuwstelsel wat nu niet meer naar behoren functioneert. Dit veroorzaakt grote problemen met mijn bloeddruk en hartslag en zorgt er voor dat ik niet langer dan 10 minuten kan staan omdat mijn lichaam zich niet aan past aan de zwaartekracht. Hier kun je daar meer over lezen en hier kun je meer informatie vinden. Er is nog geen behandeling bekend die dit kan genezen. De medicatie die op dit moment nog verbetering kan bieden is in Nederland niet verkrijgbaar en wordt niet vergoed en moet uit Duitsland komen. Momenteel krijg ik een infuusbehandeling wat uit recent onderzoek effectief is gebleken, maar ook dit is op eigen kosten en kost €75 per keer (2x in de week, reken maar uit…). Er is een mogelijkheid dat het zich nog spontaan gaat herstellen, maar ook die kans is klein. Wat er nou precies gebeurd als ik ga staan? Dat zie je in het onderstaande filmpje…

Voor ik ziek werd leidde ik een actief leven, ik sportte, werkte als fysiotherapeut en volgde een masteropleiding. Door mijn ziekte is dit niet meer mogelijk. Ik kan nog maar een fractie van wat ik eerder kon, zelfs nu mijn behandeling is afgerond. De schade is te groot. Mijn inspanningsvermogen is vergelijkbaar met dat van iemand met hartfalen en ondanks een jaar lang intensief trainen onder begeleiding van een fysiotherapeut is dit niet verbeterd. Mijn dag bestaat nu met name uit handwerken, wat rommelen in huis, een boodschapje doen en Netflix kijken. Ook probeer ik rolstoeltennis en rolstoelbasketbal om zo toch aan mijn sportieve trekken te komen. Hier haal ik veel plezier uit, maar is erg zwaar. Om je een beeld te geven: van de 24 uur per dag ben ik er gemiddeld 4 ‘actief’. Wel probeer ik mijn energie vooral te stoppen in dingen waar ik blij van word. Het kan dus zijn dat je vooral veel leuke dingen van me voorbij ziet komen op social media.

Het doel van de inzamelactie
Vorig jaar hoorde ik over een revalidatie behandeling in Australië die doormiddel van bepaalde trainingsmethodes het zenuwstelsel aanzet tot herstel. Er zijn daar veel goede resultaten mee behaald en zij denken ook mij te kunnen helpen. Er zijn al meerdere positieve resultaten bereikt bij mensen met verschillende vormen van dysfunctie van het autonome zenuwstelsel. Maar het is een behandeling die alleen daar plaats vindt en de aanvraag om dit door mijn verzekering vergoed te krijgen is helaas afgewezen. Geen enkel revalidatiecentrum hier in Nederland werkt met deze trainingsmethode en bieden ook verder geen mogelijkheden. Ik ben overal afgewezen omdat ze niets voor mij kunnen betekenen. De behandelaar in dit centrum denkt zeker veel voor mij te kunnen doen en mijn klachten te kunnen verminderen. Er zijn geen garanties, maar op dit moment lijkt dit de beste optie.

Om het mogelijk te maken deze behandeling te gaan volgen, is minimaal €10.000,- nodig om de medische kosten te dekken. Dit is waar team Marly’s Mission zich door middel van Lopen voor Lyme voor in zet. Indien mogelijk wil ik een (intensieve) 6-weekse behandeling volgen.

Het ingezamelde geld zal alleen gebruikt worden voor de kosten die gemaakt worden voor en in relatie tot de behandeling en niet voor andere zaken! De reis- en verblijfskosten zijn hierbij zelfs ook niet meegerekend, maar moeten natuurlijk wel gemaakt worden om deze behandeling mogelijk te maken. We hopen dan ook uiteindelijk nog wat meer geld op te halen om ook (een deel van) deze kosten te dekken mochten we meer dan het streefbedrag ophalen. Momenteel maken we nog steeds hoge kosten voor de huidige behandeling in Nederland, waardoor zelf sparen ook niet heel hard gaat.

Help je mij in de strijd tegen de zwaartekracht? Doneren kan hier of bezoek onze teampagina

cropped-marly-011.png

Advertenties